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不到的内蒙可爱宝宝R，到10月22日还差几天就到两岁了，可是他大部分的时间都住在医院里，他得了非常罕见的一种瘤样病变——朗格汉斯细胞组织细胞增生症，它的发病率约为4/1000000。

他是首都儿科研究所附属儿童医院的众多病患中，罹患该疾病年龄较小但受累程度大的患者。

小宝宝目前正在北京接受朗格汉斯细胞组织细胞增生症第三方案的第八次化疗，为坚强的宝宝和妈妈、家人加油！

由于朗格汉斯细胞组织细胞增生症是罕见病，很多医院对此病都不太了解，因此在R发病初期——也就是在他刚满月不久的时候，身上出现小米粒大小水，被按湿疹在治疗。

后来R脸色发白，肚子变化，被诊断为巨细胞病毒感染，发性血小板减少性紫癜，肝功能损害，低蛋白血症，营养性贫血;再到后来的烦躁、多梦、不吃饭并且大量喝水等症状(后确诊‘尿崩症’)，夜里经常出现低烧，身体状况一日不如一日……直到去年2013年9月2日才在北京某医院确诊为“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”。

这是一种罕见的情况属于多器官、多组织受累的危重疾病。

在过去漫长而痛苦的一年多的治疗过程中，R的病情时好时坏，反复得很厉害，其间家人收到了医院下发的4份病危通知书。医生甚至曾建议家人放弃治疗，而孩子一次次奇迹般的坚强的挺过来了。

为了给孩子治病，R的父母花光了积蓄，妈妈辞掉了工作，爸爸卖掉了房子，目前R和妈妈远离家乡，常年住在北京治疗。他们同时四方打听咨询了解该疾病的治疗方案，也一度难以接受自己可爱的孩子会得这么严重的疾病，更善意地希望孩子的疾病是误诊。

2014年9月，一个偶然的机会，R妈妈得知国内大的论坛天涯社区与国内大的海外医疗咨询与服务机构——厚朴方舟健康管理公司联手举办的“免费海外远程诊断”大型公益活动(活动从今年9月开始试行)，于是成功报名并经筛选，有幸成为活动的靠前例得到免费海外远程诊断的患者。

据活动主办方的工作人员介绍，他们靠前步是把R这么长时间以来将上百页的病历资料进行了翻译，同时利用活动主办方之一——厚朴方舟雄厚的海外医疗资源在全球范围内甄选合适的医院，并经多次与美国、日本方面专家沟通，较终将目的地选择为日本。

厚朴方舟的海外医学服务团队在征询到日本医学专家团队的意见后，将诊断机构较终锁定为日本国立成育研究中心——该中心是世界闻名的治疗儿童疑难杂症的权威医院，拥有各类先进医疗设施，也是日本研究朗格汉斯病靠前先进的医院。

经厚朴方舟医学专家团成员的介绍，厚朴方舟日本医学服务团队终辗转成功预约到该院也是日本研究朗格汉斯病的医生之中较闻名的医生之—盐田医生，宝宝R的病历终于“飘洋过海”来到日本国立成育研究中心闻名的盐田医生的面前!

盐田医生肯定了R所患疾病为朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并充分肯定了首都儿科研究所附属儿童医院治疗方案，认为其不论是在治疗方式、用药剂量还是用药顺序上，都是很好的。

也对R下一步治疗给出两个建议，一是可以继续用药治疗先控制病情，因孩子年龄尚小，一些手术的风险太大;二可以进行脐带血移植手术，但这个还需要进一步了解孩子的身体状况。，盐田医生在报告中细致分析了孩子身体状况以及在首都儿科研究所附属儿童医院的治疗现状，认为孩子在这里可以接受到较合适的治疗。

盐田医生的二次诊疗意见迅速被译回中文后，递到了R父母的手中。对于这两位年轻的爸爸妈妈来说，虽然原来“善意的希望”落空了，有些小失望，但也因此坦然接受了孩子的病症就是朗格汉斯细胞组织细胞增生症，更庆幸为孩子找到了较适合于他治疗的医院，对儿研所的治疗也更有信心了。目前，宝宝R正在妈妈的陪同下，在儿研所接受第三方案的第八次化疗。

厚朴方舟总裁王刚在接受媒体采访时表示，正确的诊断是一切治疗的基础和出发点。基于厚朴方舟雄厚的海外医疗资源和专业服务团队的基础上，公司联手天涯社区举办了“免费海外远程诊断”公益活动。相信由海外权威医院和医生做出的第二诊疗意见，无论对原有诊断是质疑颠覆还是佐证支持，对中国患者来说都有重大意义!

据悉，厚朴方舟健康管理有限公司是国内较早提供出国看病服务的企业，也是较早将美国和日本的权威医疗资源引入中国的企业，拥有美国和日本较强势权威的医院和医生资源。厚朴方舟源于旗下的北京厚朴方舟健康管理有限公司(简称厚朴方舟)，为保证服务的专业和聚焦，厚朴方舟专职运营泰康会，海外医疗服务由厚朴方舟承接。

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厚朴方舟2012年进入海外医疗领域，总部位于北京，建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团，初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要，请拨打免费热线400-086-8008进行咨询！

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