看病过程

假如大家PP痊愈了，靠前件事会做什么？
 
“剃光头，找回自信！”
 
“狂吃牛肉、羊肉、海鲜！”
 
“裸奔~”
 
“找工作、穿裙子、留长发。”
 
“找个没人的地方大哭一场。”
 
......

 
这是客户A常逛的牛皮癣吧里的一篇贴子，在里面大家都称呼此病为PP或NN。回帖内容看似都是再日常不过的事情，但对于客户A们而言全都变成了一种享受。在患病的这十多年来，客户A也经常想这个问题，痊愈后想做的事情太多太多，但诸多愿望只能随着年月的累积放置在落尘的心里。像氤氲中长满苔藓的石台，在日渐混沌的日子里仍期待天空放晴的一日到来。
 
18岁以前的日子，无忧无虑，直到2003年的时候，这样的生活被不知何时出现在头皮和鼻翼上的红斑鳞屑给打破了。自己抹了些复方酮康唑没有效果后，随着几年里红斑的肆意扩大，终于在2006年去了医院，医生说是银屑病，也就是俗称的牛皮癣。家里从未有人患过此病，客户A也从来没想过有一日客户A会和这种病扯上关系。
 
医生给客户A拿了些阿维A（副作用是致畸，肝毒性。 对于育龄期女性或有怀孕生子强烈要求的， 如果用阿维A， 要求避孕）、复方青黛丸和卡泊三醇软膏用，但收效甚微，后来把中药和日本药膏也都尝试过了，但换来的是一次又一次的失望。这种失望多了，会让人绝望。你无法体会对一个20岁左右的姑娘来说，被这种病纠缠十多年是怎样的一种感受。漂亮的裙子、夏日的浪花、美好的爱情，都是别人的，属于客户A的只有长袖长裤和晦暗的以后。有时别人的一个眼神，就足以击垮客户A所有的坚强。
 
后来决定去美国看看的时候，客户A并没有抱太大的希望。那时客户A的红斑鳞屑已经遍布头、颈、躯干甚至面部了，晚上会经常因为瘙痒彻夜难眠。靠前日入住“厚朴之家”公寓时，腿上流的血把公寓的床单都给染了，看着床单上的血和满地的白屑，客户A知道自己的病情已经很严重了。好心的周姐（厚朴方舟美国医学服务总监）还将自己家里的新床单拿来给客户A替换用。
 
皮肤科的J医生在询问了客户A疾病的早前时间和在中国治疗的过程及效果后，安排客户A做了体检，通过检查结果确诊客户A的皮肤病变属于全身累及的银屑病。在告诉客户A这个结果时，他还不忘鼓励客户A不要太悲观，要勇敢面对，积极治疗。

另外，医生告诉客户A这个病较常见的累及部位是关节，其次是心脏，提醒客户A要每年看一次心脏科的医生，如果心脏没问题的话，可以适量进行运动。基于客户A的病变类型，生物制剂COSENTYX是选择，但因为是免疫制剂，需要先做血液检查，然后等药物审批。J医生很坦诚，他说虽然这款药美国已经用了好几年了，但价格非常昂贵，如果对客户A而言负担太重的话，还可以回国使用窄谱UVB光疗+阿维A25毫克或者环孢菌素+甲氨蝶呤这两个替代治疗方法。都是传统配方，但副作用比较大。
 
如果选择COSENTYX治疗，J医生叮嘱客户A：在注射6个月后要随访皮肤科的医生，重新检查肝功能和血细胞计数。12个月后要在这两项检查基础上再加个结核，结核是要每年检查一次的。鉴于这个药物的副作用是感染，出行一定要记得戴口罩。另外，J医生还为客户A开了FLUCINOCONE ACETONIDE和CLOBETASOL PROPIONTE两种外用药。
 

 
在美国的治疗很顺利，靠前针后的效果就已经很明显了，第三针后皮肤已经和正常人无异了。
回国后身边很多病友问客户A是怎么好的，但客户A更想坦诚的跟大家说几句题外话。
 
首先，银屑病治疗是一个漫长的过程，目前国际上没有完全根治的办法，客户A的银屑病很严重，能得到有效的治疗，Jessup的诊治和COSENTYX制剂的注射当然功不可没，但它提供的是长达5年的效果，这并不代表疾病可以完全清除不再会复发。如果你对该药的效果抱有过高的期望，那劝你再慎重考虑下。
 
另外，该药国内尚未上市，而国外的价格确实很贵。如果经济条件难以支撑，还是要慎重选择的。下面附张客户A了解到的一些常用生物制剂信息表，供大家参考。
 
 

 
 
还有，有效的药物不代表谁都可以随便打，去正规医院做检查确定自己患有何种类型的银屑病，是否可以使用该药物是基础。另外，经过这次出国看病，才发现远没有自己之前想象的那么简单，本来有个在美国的朋友建议客户A自己预约过去治疗就可以的，但真到了那里才发现，客户A的英语水平根本就不够用，那些专业的医疗词汇，繁杂的手续，足以搞到你崩溃。还好客户A找了家出国看病服务机构，这种专业的事情还是交给专业的人来做吧。
 
，想跟大家说，与疾病做斗争，不能仅仅凭一时兴起的勇气，或仅仅对美好生活的向往，也要基于对银屑病本身的客观认识，树立与其斗争的决心。平日里良好的生活方式和饮食习惯也不容忽视，祝大家都能迎来自己的晴天，早日病愈享受正常的生活，也希望他人对银屑病患者少些误解与偏见，多些温暖与关爱。
 

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