在新冠肺炎疫情不断蔓延肆虐下，美国已进入“国家紧急状态”，疾病预防、治疗、照料等体系均面临着前所未有的挑战。

在特殊时期，作为被世界卫生组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名的渐冻症(肌萎缩侧索硬化，简称ALS)因其罕见性和特殊性，渐冻症患者成为抵御新冠肺炎的弱势群体，他们的生命和健康受到了极大的威胁和挑战，他们也格外容易产生恐慌和焦虑情绪。

针对这些ALS患者的特殊性，美国麻省总医院Healey-ALS中心针对新冠肺炎疫情期间对ALS照护和临床试验的注意事项进行了专业的解答，希望患者和家属采取合理的防护措施，能够安然度过这个特殊阶段。

新冠疫情期间，ALS患者有哪些特别的注意事项?

ALS患者通常存在呼吸肌无力，难以排痰的情况，这会使身体更难以抵抗肺部感染，因此对于ALS患者及其家人采取严密的防护措施是非常重要的，尤其是注意接触患者前后需要洗手。如果您还有其他具体的问题，建议通过远程咨询麻省总医院ALS小组。

另外，ALS患者全天需要照护，包括家庭保健人员、个人护理人员、家庭医生/护士、物理治疗师、朋友和家人等支持团体，一定要注意手部卫生，并经常擦拭高接触性表面(门把手，桌面，马桶座等)。

如果要来预约麻省总医院Healey-ALS中心进行诊疗，该怎么做?

由于ALS患者是抵御新冠肺炎的弱势人群，麻省总医院目前主要通过在线视频、电话或书面评估进行沟通咨询。

患者可以按照要求提交资料后，联系麻省总医院Healey-ALS中心，通过初步评估，以便医生根据患者的具体情况进行下一步指导。

如果患者需要进行面对面预约，麻省总医院Healey-ALS中心会根据具体情况，提前通知患者的联系人，并可能根据具体情况，在患者就诊前，提前安排工作人员进行联系，更新病历，并进行感冒或流感样症状、旅行史和新冠肺炎暴露的预筛查，并使用此信息提供适当的防护措施指导。

新患者可以在麻省总医院Healey-ALS中心多学科诊所接受评估吗?

我们将继续与新患者建立联系，并对其进行评估。在当前情况下，根据法规规定，我们针对国际患者的所有新评估都是通过远程咨询的方式进行。

患者或家属可以联系厚朴方舟，以帮助计划初次咨询。

医院会不断重新评估，希望在形势变化时，可以及时通知患者进行面对面就诊。

ALS患者需要放置营养管吗?

关于是否需要，以及何时放置营养管，需要进行综合评估。如果医生认为患者需要放置营养管时，患者或家属需要联系当地医院，进行相关治疗。

如果患者出现疑似新冠肺炎症状应该怎么办?

患者出现疑似症状，需要紧急联系当地制定机构，同时联系主治医生，以方便医生全面了解患者的情况，进行及时、恰当的检查和治疗。

如果出现呼吸急促和/或咳痰，该怎么办?

如果患者正在使用雾化治疗：如果出现咳痰，则应该遵照医嘱，每天定期进行雾化治疗。如果咳痰或呼吸急促症状没有加重，则可以咨询医生，调整雾化治疗的频率。

如果患者使用的是无创呼吸机(NIV，通常称为“ BiPAP”)：如果呼吸急促症状加重，则可以增加使用的时间，包括白天也使用。出现以上情况，需要咨询主治医生。

如果患者没有以上设备：请马上咨询主治医生。

ALS治疗研究当前处于什么样的状况?

新冠肺炎大流行暂时中断了一些研究，大部分中断的研究是“观察性研究”，也就是那些能够确定治疗或生物标志物的新靶点或了解疾病进展的研究。

当前，正在进行的临床治疗研究仍在继续，但是我们正在调整就诊时间，以确保参与者和工作人员的不受威胁;尚未开始的研究，包括Healey-ALS平台试验，正在进行启动和初步的患者评估工作。入组时间表可能会受到影响暂时延迟，但我们正在做很多准备工作，以确保当前的紧急状况结束时，这些研究已经准备就绪。

麻省总医院Healey-ALS中心

自1993年初个发现与ALS相关的基因以来，美国麻省总医院一直走在国际ALS研究的前沿，如今希利中心启动了头个适应性ALS临床试验平台，将该框架推向了新的高度。

该中心由神经科主任兼神经临床研究所主任MERIT Cudkowicz医学博士领导，与全球ALS科学家合作共同致力于研究新治疗方法，为进一步治疗ALS作出重要贡献并造福全球ALS患者。

来源：www.massgeneral.org/neurology/als/news/covid-19-als

审核：麻省总医院

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