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【肺部发育不全治疗】罕见呼吸病患儿依靠这项特殊技能,恢复了自主呼吸

2019-12-24来源:厚朴方舟

疾病:肺部发育不全 就诊医院:大奥蒙德街儿童医院GOSH

看病过程

        这名早产的婴儿出生在科威特。刚出生时,当地医生就发现他的肺部发育不全且非常小,同时还带有其他血管和胃部的问题,生命垂危。

    “在孩子出生后不久,医生就告诉我他可能活不长。得知他患有这么严重的疾病,我悲痛欲绝,于是选择前往英国寻求帮助。幸运地是,我来到大奥蒙德街儿童医院(GOSH),这里的工作人员对我的孩子充满了希望。”孩子的母亲分享道。

                         
病情恶化,转诊GOSH


        5个月大的时候,孩子的病情虽然稳定下来了,但依然反复出现感染,这意味着他的病情再次恶化了。因为孩子的肺动脉压力很高,导致心脏无法闭合,所以在9个月大的时候,他被转诊到位于伦敦的大奥蒙德街儿童医院(GOSH)进行专业治疗。

        GOSH小儿呼吸内科及肺移植专家顾问医师保罗. 奥罗拉医生(Dr Paul Aurora)作为孩子的主治医生,解释道:“ 我和重症监护室(ICU)的专家们会一起先把他的病情稳定下来。我们将使用先进的呼吸机和强效的药物来减轻他肺部的炎症。这也是一个非常棘手的时期,他不止一次与死神擦肩而过。”

                        

三次手术脱离危险


    经过2个月的治疗,GOSH医生们慢慢将孩子的病情稳定了下来,而且为他进行了三次手术

    ●GOSH小儿和胎儿心脏病专家顾问医师罗伯特. 耶茨医生(Dr Robert Yates)帮助他纠正了一条主要血管的狭窄问题;

    ●新生儿和儿童外科专家顾问医师乔. 柯里医生 (Mr Joe Curry) 纠正了他的胃部畸形情况;

    ●小儿耳鼻喉科专家顾问医师理查德. 休伊特医生(Dr Richard Hewitt)为他进行了气管切开手术。气管切开术是在颈前部切开皮肤和气管,让套管可以插入气管,可以帮助患儿使用呼吸机呼吸。

这三次手术不仅改善了他的病情和他的肺部情况,更让他脱离了眼前的危险,在这之后,奥罗拉医生和他的团队让孩子使用了一个小型便携式呼吸机。这样,他就可以离开ICU,入住普通病房。

     

 

 ▲图片来源GOSH官网(授权发布)

                

特殊肌肉训练帮助患儿恢复自主呼吸


        经治疗后,这个孩子恢复得很好,可以出院了。尽管他做了气管切开并需要小型呼吸机的帮助才能呼吸。在接下来的10个月里,他在科威特过着平稳的生活。在两岁生日前,他又回到GOSH进行复查,希望GOSH能过够进一步改善他的病情,而奥罗拉医生及团队这次的任务就是让孩子能够自主呼吸

     “在过去20年里,我们使用的肌肉训练技术已经被我们的呼吸和重症监护科的医生和理疗师用于许多患有类似疾病的儿童身上。幸运的是,我们成功了。” 奥罗拉医生说。

     

        10周后,第二次来到伦敦,这个孩子终于在没有呼吸机的情况下成功进行了自主呼吸。“这比预想的要困难得多,休伊特医生不得不进行一项先进的手术来实现这一目标。手术很成功,他之后不再需要做气管切开手术了。” 奥罗拉医生解释道。

                         

对未来充满希望


  现在,奥罗拉医生对这个孩子的未来充满信心。“我预计他的双肺将会继续生长,将来只会存在轻微的肺部问题。也就是说,他身体的各方面也会继续成长和发育。他是我诊治过的病情较严重的患者之一,曾多次濒临死亡。而现在我感到非常欣慰,经过治疗后,他可以和家人一起享受生活,而且还有一个美好的未来。”

  孩子的妈妈说道:“看到他一日日康复,我变得越来越乐观并且对未来充满了希望。我可以真切感受到他们对我孩子的爱,GOSH这所医院,让我感到温暖和感动。”

                           

  保罗.奥罗拉医生(Paul Aurora)——GOSH小儿呼吸内科及肺移植专家

                                                                             

  保罗. 奥罗拉医生是GOSH 呼吸医学的学术带头人,他主要的研究领域包括呼吸生理学、肺移植以及罕见的肺部疾病。他是伦敦囊性纤维化协作组的联合协调人,同时也在开发一种新的方法用于儿童哮喘和肺间质疾病的测量。他所指导的工作已经改变了国内外的临床实践。2002 年,奥罗拉医生因在欧洲的儿科研究而获得欧洲呼吸学会奖,他是第三位获得该奖项的英国研究员。

  他是以下临床领域的领头人:

  ● 肺功能实验室

  ● 间质性肺疾病项目

  ● 临床研究

  ● 教育与培训

  ● 走访医生项目

  作为GOSH 呼吸学的教育项目带头人,奥罗拉医生运行英格兰东南部这个亚学科的教学项目, 并组织和主持召开2013年欧洲睡眠课程。他也是每年更新儿科呼吸医学课程的协助方,并且为组织欧洲呼吸学会年度会议做出杰出贡献。在过去五年里,奥罗拉医生进行30多次全球演讲,通过他的教学和倡导,奥罗拉医生与世界各地的同行们有着密切的联系和合作。

  奥罗拉医生在同行评审期刊上发表了100多篇文章。其中2009-2014年间发表了55篇,39篇是完整的研究报告或数据分析。与此同时,他也是由哮喘、囊性纤维化和肺移植等领域的科学协会发起的六个循证指南的联合作者,并撰写了五章教科书。

  奥罗拉医生擅长领域 :

  ● 儿童复杂或罕见多系统疾病的检查和治疗

  ● 领导所有年龄儿童的肺功能测试

  ● 经验丰富的支气管镜医师,擅长支气管镜活检

  ● 严重性或晚期的肺部疾病

  ● 罕见及先天性肺部疾病,包括肺间质疾病

  ● 肺移植,以及由移植干细胞移植而引起的呼吸并发症

  ● 囊胞性纤维症

  ● 哮喘和学龄前气喘

  ● 反复咳嗽


文章来源:

https://www.gosh.com.kw/case-studies/gosh-gives-second-chance-kuwaiti-child-suffering-life-threatening-condition

                                                 

注:本文经英国大奥蒙德街儿童医院 (GOSH)审核授权整理发布,转载需授权。




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