看病过程

　　到达日本后的第二天，在癌症研究中心东医院的见诊室内，来自广州的张宝宝的母亲(化名)正在和丈夫一起听取孩子的检查结果。和众多寻求海外医疗的家庭一样，他们家也有一名肿瘤病人——脊索瘤患者，一个年仅7岁的张宝宝。但是接下来的国际会诊，给这个被判了死刑的张宝宝重新延续生命的希望。

　　两次手术后脊索瘤再次复发，决心寻求国际会诊

　　起初发现孩子身体异常是在2016年，洗澡时流鼻血，并且右眼不能转动。当时国内医生诊断为良性脊索肿瘤，随后为张宝宝进行了手术切除，但是术后仅仅不到半年张宝宝就再次出现了面瘫的症状、右眼再次活动受限的症状。发现孩子再次出现症状的母亲不敢耽搁，带孩子进行了复查，检查结果显示，孩子的肿瘤已经扩散很广了，并且出现于脊髓周围，接下来会出现脊髓压迫症状，这么大的扩散范围，应该是恶性肿瘤，专家表示如果不赶快予以治疗，孩子剩余的时间可能不长了。在此之前，张宝宝的母亲本以为孩子的眼睛好了就行了，却没想到是这样的结果。

　　之后张宝宝又立刻接受了第二次鼻内视镜肿瘤摘除手术治疗。但是由于肿瘤位置特殊，所以只能清理第1颈椎水平肿瘤，下方肿瘤触及不到。已经进行了两次手术，但是对于肿瘤却没有遏制住的迹象，而且目前对于脊索瘤没有化学药物可以遏制。医生建议放弃治疗。

　　但是对于孩子的母亲来说，让她放弃孩子的生命是更难以接受的。于是她决定向海外寻找更多的治疗途径。厚朴方舟在了解了孩子的病情后，以极快的速度整理翻译了所有的病历资料，并启动了美、日跨国多学科会诊服务，汇集了放射线肿瘤科、脑神经外科和小儿内科的专家团为张宝宝进行远程会诊。

　　美国日本两国多医院多学科会诊，确定治疗方案

　　为了确定张宝宝的治疗方案，厚朴方舟安排了日本国立癌东医院进行质子评估，日本医科大学附属医院森田明夫教授会诊，筑波大学射线科樱井教授、脑神经外科阿久津教授、小儿内科会诊，还有美国波士顿儿童医院视频会诊。

　　听了专家们的意见张宝宝的母亲又重新获得了希望，决定要继续治疗下去。考虑到张宝宝需要综合治疗，不仅需要进行复杂精密的手术，还有术后的质子治疗，厚朴方舟为他们介绍了筑波大学附属医院。筑波大学附属医院于1983年正式开展质子线治疗的临床研究，在日本国内质子线治疗历史较长，治疗成绩斐然，其质子线治疗方法获得医学界的高度评价，并已成为国际标准。

　　孩子的父母选择了既可以手术又可以进行质子治疗的筑波大学附属医院，关于张宝宝的病情进展和治疗方法，专家表明：

　　1、张宝宝有明显肿瘤残留，浸润范围从脑干至颈部。

　　2、目前针对脊索瘤，除手术和质子治疗外，没有有效药物。

　　3、脊索瘤治疗的基本原则是先手术切除，尽量切除肿瘤组织，但不可能完全切除，术后需要进行质子治疗，以提高治疗的效果，降低复发率。经尽可能是肿瘤和正常组织间留有空隙，以减少对正常组织的损伤。

　　4、脊索瘤一般不会转移到其他部位。

　　四项手术加熊猫血，手术风险极高

　　来到筑波大学附属医院，张宝宝住进了一家特别的“幼儿园”。筑波大学附属医院的儿科内，从墙纸到CT机，到处画满了可爱的卡通人物。由于张宝宝接下来将要面对的是一场高难度的手术，在进行手术之前，孩子的父母十分紧张。筑波大学附属医院放脑神经外科的阿久津教授为这对紧张的父母进行了详细的术前说明：

　　1、根据患儿入院后的检查，手术计划一次性完成，预计术程15小时。

　　2、由于肿瘤范围较大(咽喉后部、延髓及颈髓周围被肿瘤填满，延髓的供血血管完全被肿瘤包绕，颈髓严重受压，肿瘤外侧紧邻双侧颈动脉，并包绕舌咽神经)，为尽可能一次性切除肿瘤，需要从不同部位手术，包括：经鼻内视镜肿瘤摘除术+经口内视镜肿瘤摘除术+后头部开颅术+气管切开术+头部钢钉固定术。

　　3、经口内视镜肿瘤摘除术时，会从前面刮出病变脊柱的骨组织，术后头部不稳定。因此，内部需用钢钉将脊柱和头部固定，外部借助框架固定头部，一个月后皮肤外部钢钉和支架可以去除，但皮肤内部钢钉以后不会再取出，所以术后将不能再转头。转动头部时，需要头部和身体一起转动，但基本不影响生活。

　　4、 经口内视镜手术会引起粘膜水肿，影响呼吸，所以需要进行切管切开术。

　　5、质子治疗只能进行一次，重复进行会引起脑组织坏死。若质子治疗后再次复发，需要根据复发部位考虑传统放疗的可行性。但质子治疗的效果更好，所以初次也是仅有的一次的质子治疗非常关键。

　　8、预后：筑波大学附属医院治疗脊索瘤质子治疗的5年控制率70%。由于内视镜才开展5年，所以这一数据只代表当前数据，未来数据还要继续观察统计。

　　9、术后ICU观察4-5天。

　　这次此次手术时间长、危险性高、易出血。更令人担心的是张宝宝的血型还是Rh(-)熊猫血。手术前准备四个单位约500ml，对于孩子的手术来说已经算比较多，但是也有可能发生失血性休克的可能性。肿瘤包绕延髓，由于延髓有呼吸、心跳中枢，如果再去除肿瘤过程中刺激到延髓，可能突发呼吸·心跳骤停，需要电击法复苏，但也存在救治不成功，下不了手术台的可能性。

　　生死时速25小时

　　第二天早上8:15，张宝宝被推进了手术室。在这之前，她还说怕疼，掉了几滴眼泪，后来上了黄色的移动小车，觉得很新鲜，去手术室的路上很乖，也不再哭了。一个小时后，麻醉已导入，固定头部的外部框架也在张宝宝睡着后装备完成，现场正式手术准备开始。

　　张宝宝的母亲还有父亲坐在等候厅的沙发上焦急的等待着，周围一点风吹草动，都让他们紧张不已。而在手术室内，聚集了脑神经外科、耳鼻喉科、骨科、麻醉科的医务人员共12人，都在为这场复杂的手术奋战着。

　　历时25小时后，手术顺利结束，张宝宝转入了PICU，张宝宝的母亲终于舒了口气。

　　主刀医生阿久津表示，手术很顺利，只是由于肿瘤范围广泛，且之前在国内手术后粘连严重，所以导致这次手术时间比较长。术中经鼻内视镜肿瘤摘除术，进行了95%的肿瘤切除，尤其是脑干周围清除得很干净，疾病的性质决定手术不可能完全切除病灶。

　　四十四次质子治疗，清理残留癌细胞

　　在术后一个月左右的时间里，医生每日都会详细的了解患者的状况，还有康复训练师来亲自指导训练和饮食，只为让张宝宝更好更快的康复起来。并且表示，术后一个月后就可以进行质子治疗。因此尽量一次性干净的切除肿瘤，并在尽量早的时间内开始质子治疗，对于控制疾病发展非常关键。所以医生选择一次性手术切除所有肿瘤，是提高了手术的风险，却留给了孩子更多的可能。在质子治疗之前，医生也进行了的说明：

　　1、建议一日两次的照射方式。 照射一次为20分钟(不包括准备)共22天。如果本人觉得无法忍受的话，就改为一日一次也有可能。

　　2、做完治疗以后为了安全起见，再观察一周再回国。起初的一年复查的话脑外科3个月一次，所以根据那边的行程这边也一样来就可以。之后可以一年一次。

　　2018年的1月张宝宝的质子治疗也结束了，医生表示小朋友鼻腔恢复的很好，回国后饮食以及日常生活没有需要特别注意的事项。例如饮食不用忌口，可以去泳池游泳也可以泡温泉。但是其他注意事情需要听取明天主治医生的意见。医生还说小女孩五年内复发的概率只有10～20%，10年后复发率在20～30%，疤痕恢复的也很自然。质子治疗后可以控制住病灶，但不能排除日后没有变化，所以需要继续随诊检查。

　　在日本的这四个月给了一个年幼生命重生的机会。张宝宝的母亲说，她真的很感谢医院能够接收张宝宝，并为她倾尽全力。从开始的国际会诊到筑波医院决定为她做手术再到后面的质子治疗，她看到孩子逐渐的好起来，可以和其他正常的孩子享受生活的时候真的很感动。很感谢这次日本就医给她的孩子和家庭带来重生的机会!

厚朴方舟2012年进入海外医疗领域，总部位于北京，建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团，初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要，请拨打免费热线400-086-8008进行咨询！

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