骨肉瘤患者出国就医,一位远程会诊患者的真实经历
2020-09-21来源:厚朴方舟
疾病:骨肉瘤 就诊医院:丹娜-法伯癌症研究所
看病过程
正在奋战高考的花季少女小林(化名),在学校运动时突然感觉右腿疼痛,在老师和同学的帮助下,小林被送往医院就医,但不幸的是,小林的影像学检查提示恶性占位,活检病理显示为骨肉瘤。为求得更有效的治疗方案,小林的父母预约了美国权威专家进行远程会诊,美国的医生会给予他们什么意见呢?
1.突发疼痛,宁静的校园生活被打断
2018年之前,小林每天的烦恼只有睡眠不足和成绩不好,但是在检查出骨肉瘤之后,小林人生中重要的事就变成了与肿瘤抗争。2018年的某天,在学校进行课间活动的小林突然感到右腿疼痛,在送往医院检查后发现不幸罹患了骨肉瘤,这让从小几乎没病没灾的小林顿时感觉天塌了下来,小林不知道在未来等待自己的究竟是希望还是更深的绝望。在把头埋进母亲怀里的那一刻,小林才感受到了一些真实感。在父母的安慰鼓励下,小林决定正视疾病,勇敢地与肿瘤做抗争。
医生根据小林的情况建议先进行化疗,2个月后再做手术。小林的父母医学知识并不丰富,因此并不清楚这个治疗方案是否正确,于是决定在短暂的时间内恶补骨肉瘤的相关知识。小林看到一直在为了她的疾病而忙碌的父母,更加坚定了要与疾病抗争到底的决心。
2.手足无措,远程会诊求助美国专家
就在小林和父母手足无措的时候,赶来探望小林的老师为他们指点了方向,老师说:“既然我们不知道应该怎么办,倒不如问问更权威的专家,看看有没有更好的方法。”
小林的父母茅塞顿开,在网络和朋友的帮助下了解到美国丹娜-法伯癌症研究所拥有世界权威的肉瘤中心,可以为患者提供更权威有效的治疗方案,因此他们决定预约美国丹娜-法伯癌症研究所的专家帮助分析小林的病情。
通过在网络上诸多海外医疗机构中的反复对比,小林的父母了解到厚朴方舟与美国丹娜-法伯癌症研究所有着深入的合作关系,于是他们选择了厚朴方舟。
厚朴方舟在了解到小林父母迫切的心情后,以更快的时间帮助他们预约了丹娜-法伯癌症研究所的 J 教授,同时准确快速地翻译整理了小林的病历,并协助小林的父母完善了希望咨询的问题,如:
●是否需要重新进行病理切片以确认分型或进行基因检测;
●骨肉瘤的五年生存率及治疗方法;
●是否建议其他替代治疗方法;
●如何提高生存率,防止复发;
●是否需要去美国治疗等。
仅仅一周时间,小林的父母就收到了来自丹娜-法伯癌症研究所权威医生的回复。
3.指点迷津,治疗方案终确定
J 教授在查看了小林的病理,了解了小林父母希望咨询的问题后,给出了详细的回复。
关于小林父母咨询的由于骨肉瘤的病理分型较多(分30多种亚型)是否需要确定分型的问题,J教授详细解答了骨肉瘤的分型和治疗方案。
通常情况下,医生会根据肿瘤产生的组织类型对骨肉瘤进行分类,高恶性骨肉瘤中50%为成骨或成骨细胞,30%为软骨或软骨细胞,20%为成纤维细胞。
一般来说,骨肉瘤可分为:传统型骨肉瘤(也有称一般型骨肉瘤或经典型骨肉瘤);髓内高分化骨肉瘤;骨旁骨肉瘤;骨膜骨肉瘤;毛细血管扩张型骨肉瘤;小细胞型骨肉瘤等多种类型。
小林的骨肉瘤很可能是一种高度恶性典型骨肉瘤,成骨型,做病理检查虽然可以查看是否有软骨细胞或成纤维细胞,但对于此类肿瘤的治疗方法一致,此时没必要再做病理检查或基因检测。
另外,关于小林和父母非常关注的骨肉瘤五年生存率问题, J 教授表示局限性骨肉瘤患者的5年生存率在60%至80%之间。厚朴方舟的医学顾问在拿到J教授的回复后,又为小林和父母寻找了美国国家癌症中心的骨肉瘤生存率数据【1】以帮助他们了解:2009年至2015年的骨肉瘤患者5年生存率为60%,其中局限性骨肉瘤患者5年生存率为77%;淋巴结转移骨肉瘤患者的5年生存率为64%;远处转移的骨肉瘤患者5年生存率为27%。
同时 J 教授指出目前对于高度恶性骨肉瘤的治疗相当标准,大多数患者需要在术前接受几个周期的新辅助化疗,之后进行手术干预,广泛切除肿瘤并重建肢体。一旦手术愈合,就重新开始化疗,持续至方案完成,整个过程通常会持续一整年。
重建可通过骨关节移植、同种异体骨融合或腿部关节固定术或采用巨型假体(Megaprosthesis)全膝关节置换术完成。目前优先选择的重建手术是巨型假体置换术,因为它能使患者正常使用自然弯曲的膝盖。
对于小林父母关心的“是否有更好的骨肉瘤治疗方法”的问题,J教授指出目前的治疗方法已经取得了较大的成功,因此无需替换其他方法。
另外, J 教授指出,在骨肉瘤的预后方面,患者的生活质量应该会随着治疗的进行而有所改善,因为治疗可以阻止肿瘤的生长,并有助于缓解疼痛和活动不便。化疗期间需要多注重患者的身体以减少恶心和其他并发症。预防复发的方法是完成整个术前和术后化疗方案,并以宽切缘进行手术切除整个肿瘤。
之后,J教授指出目前的化疗方案并不会影响后续的治疗,今后的治疗将根据临床、影像学和病理对治疗的反应来指导手术后的治疗。如果病理复查发现肿瘤细胞坏死率较高,则可继续进行相同类型的化疗。如果病理复查发现坏死率较低,则化疗方案通常会更换不同的药物。
小林可以在化疗完成后来美国进行手术治疗,当然小林来的时间越早,越容易及时评估病情,安排手术。如果小林来美国手术治疗,手术将包括广泛切除股骨远端高恶性骨肉瘤,并采用金属节段巨型假体全膝关节置换术进行重建。患者术后可以拄着拐杖走路。
大多数患者在术后一个月左右会使用双拐,然后过渡到一根拐杖或手杖。之后需要进行物理治疗,以进行运动范围、加强和步态训练。再之后,患者可以在病理检查的基础上继续接受化疗,也可以回国接受进一步治疗。
4.坚定决心,与肿瘤抗争到底
厚朴方舟快速高质量的服务,让小林的父母十分满意,在厚朴方舟的医学顾问将J教授的回复全数传达给小林的父母后,他们表示,虽然这些天一直在不断学习骨肉瘤的相关知识,但是远远不如 J 教授的解答透彻, J 教授的解答让他们更深刻了解了小林的疾病。同时,小林向厚朴方舟的医学顾问表示了感谢,并向父母承诺一定会勇敢地与肿瘤做抗争,争取一年后重回校园。
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参考文献:
【1】美国国家癌症中心:Survival Rates for Osteosarcoma(https://www.cancer.org/cancer/osteosarcoma/detection-diagnosis-staging/survival-rates.html)
厚朴方舟2012年进入海外医疗领域,总部位于北京,建立了由全球权威医学专家组成的美日名医集团,初个拥有日本政府官方颁发的海外医疗资格的企业。如果您有海外就医的需要,请拨打免费热线400-086-8008进行咨询!
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