看病过程

审核：英国大奥蒙德街儿童医院

连体双胞胎俗称连体婴儿，指人类一次生育里同时生出两个婴儿但两个之间互相并未完全独立的情况，全世界平均概率约为250万分之一，非常罕见。

其中的头部连体双胞胎属极其罕见的病例，只有5%的连体双胞胎是「颅骨相连」的形式，手术成功分离的几率约为千万分之一，而且大约40%的连颅双胞胎会在分娩过程中、或在出生后 24 小时内死亡。

这对震惊全球的连颅双胞胎女孩萨法(Safa)和马尔瓦·乌拉(Marwa Ullah)来自巴基斯坦查沙达，通过剖腹产出生，一出生就被发现是头颅连胎，情况罕见且危及生命。

图 | GOSH

从2018年10月~2019年2月，姐妹两总共进行了3次大手术和一系列小手术。横跨4个月的时间，耗时50多个小时，由100多人组成的英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)团队强强合作，齐心完成。

Safa 和 Marwa初次见到了彼此的样子。

正在进行专业恢复治疗和日常理疗 | GOSH

作为世界范围内少数几所拥有分离和诊疗连颅双胞胎专业知识和经验的医院之一，这对双胞胎在19个月大时从巴基斯坦正式转诊到英国伦敦大奥蒙德街儿童医院(GOSH)接受治疗。

负责这对双胞胎的GOSH精英外科和诊疗团队，曾于2006年和2011年成功分离过连颅双胞胎。他们拥有精湛的诊疗技术以及专业的诊疗设备来精心计划和实施一系列复杂和非常具有挑战性的手术，并为Safa 和 Marwa提供所需要的护理。

在治疗过程中，GOSH的专家们使用了虚拟现实VR技术以及3D打印等高端技术来帮助团队决定更佳治疗策略，提高治疗成功的机会。

图 | BBC

为帮助外科医生清楚可视并充分理解连体患儿们的复杂颅骨、大脑、血管之间的空间关系，研究人员通过VR技术制作了两姐妹的准确解剖结构。然后打印出大脑、头骨和血管的3D解剖操作模型，用于练习手术，并建立切割分离方案，确保手术能够顺利进行。

这些用于Safa和Marwa手术中的先进的医疗科技和外科技术给予了GOSH去探索创新的方法来推进临床护理和临床&研究知识库的机会，这将在未来造福全球更多的儿童和年轻人。

这个100多人的精英诊疗团队由两位世界领头的外科医生所领导。分别是神经外科的Owase Jeelani医生和颅面外科的David Dunaway教授。

两位主刀医生Owase Jeelani和David Dunaway教授 | BBC

该团队结合了来自医院15个专科的工作人员，包括整形外科医生、麻醉师、手术室护士、手术室助理、和在3D建模、VR技术和仿真方面具有专长的科学家及工程师。

还包括了专职儿科医生、病房护士以及包括理疗师、职业治疗师和营养师在内的联合医疗专业人员，他们都在双胞胎手术后的护理和康复方面发挥了重要作用。

医疗团队部分工作人员 | GOSH

两姐妹的母亲赞那布·皮比(Zainab Bibi) 说道： “我们非常感谢医院和工作人员，感谢他们所做的一切，让我们对未来充满希望。”

原GOSH神经外科主任的Jeelani医生以及颅面外科主任Dunaway教授说道: “我们很高兴能够帮助Safa、Marwa以及他们的家人。对他们来说，这是一个漫长而复杂的旅程，对护理双胞胎的临床团队来说也是如此。从我们个人的角度来看，认识这两个女孩和她们的家人是一件很棒的事情。他们的信念和决心对他们所面临的挑战来说无比重要。我们为他们感到自豪。”

“ 我们也为在过去10个月里负责治疗和护理的GOSH团队感到无比自豪。无论是帮助我们计划和实施手术的外科团队、科学家和工程师，还是所有参与其中的儿科医生、护理人员、物理治疗师和职业治疗师，这是无与伦比的团队共同努力结果，每一个人都在帮助Safa和Marwa方面都发挥了关键作用。GOSH可谓是名副其实的世界上少数几家拥有专业知识、操作经验以及先进设施能够成功为罕见连体双胞胎进行分离的医院之一。”

手术室护理团队在手术计划和确保手术顺利进行方面也发挥了至关重要的作用。神经外科手术室的团队负责人塞西莉亚·卡尼(Cecelia Carney)说道: “Safa和Marwa手术向我们再次展示了GOSH多学科团队合作的重要性。一如既往地，这对我们提供高标准的护理是必不可少的。这一系列错综复杂的外科手术都是整个团队统一精心策划的。我们竭力发挥自己的临床专业知识和积极主动的态度。能成为这个团队的一员是我的荣幸 ”。

成功分离后，姐妹俩于2019年7月1日顺利从GOSH出院。她们将和妈妈、祖父和叔叔一起留在英国伦敦，继续接受后续的物理治疗。

Safa和Marwa顺利出院 | GOSH

“我们非常感谢医疗团队为我们做的一切，我们对女儿的未来感到非常期待、激动。”母亲赞那布·皮比(Zainab Bibi) 说道。

Jeelani 医生也对孩子们的出院情况感到乐观，他估计，在 Safa 和 Marwa 迎来她们的 3 岁生日之前，应该就能够走路了。

在过去6年里，Jeelani医生和Dunaway教授的团队获得了大奥蒙德街儿童医院的GOSH慈善机构获得了130多万英镑的投入，用于面部价值(Face Value) 项目—— 该项目旨在研究新的临床技术和设备，以提高颅面部手术的精度。

GOSH慈善机构已投资近30万英镑，资助包括VR、3D规划和打印在内的创新技术，为进一步的开创性研究提供支持。这些技术在帮助双胞胎分离方面发挥了关键作用。GOSH慈善机构的资金还用于建立了此次手术所使用的专为连体双胞胎进行分离的GOSH第10号手术室。
 

作为世界四大权威儿童医院之一，GOSH是儿童医疗领域的先锋，可为重疾/罕见病患儿提供高水平的治疗和护理。

2019年12月24日，厚朴方舟与GOSH儿童医院签约，正式建立了官方合作：通过厚朴方舟，中国患儿家庭可以在很短的时间内(快至1天)见到GOSH儿童医院权威专家。

图 | GOSH儿童医院与厚朴方舟签约文件
 

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参考来源：

1.https://www.gosh.com.kw/news-articles/rare-conjoined-twins-separated-great-ormond-street-hospital

2.https://zh.wikipedia.org/wiki

3.BBC网站

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