看病过程

从两个月前发现多多（化名）右眼旁的肿块开始，多多才刚刚开始的幼儿时光就被打破了。肿块越长越大，多多的妈妈感觉情况不妙，于是带着多多去了医院。头颅CT显示“右侧颧骨、蝶骨嵴部分颞骨见骨质破坏，破坏区见软组织包块填充”。这个才3个月的宝宝，经历了人生中的初次手术。医生说根据术后病理显示，多多得的是“尤文氏肉瘤”，多多的妈妈感到整个世界都因为这个从未听说过的疾病而变得灰暗了。

△客户D的头颅平扫CT

当别人家的宝贝都在家人的簇拥爱护下享受童年时，多多却因为要做化疗在医院中度过。

长春地辛、多柔比星、环磷酰胺，静脉输注，每小时30ml。每次看到这些前所未闻的抗癌药物通过点滴输到多多的身体里时，这位妈妈都能深切的感受到什么叫“病在儿身、痛在娘心”。有一次多多喝奶喷射性呕吐，妈妈大哭了一场，她多希望生病的人是自己。

快快好起来

几次化疗过去，多多的病情却没有好转。多多的母亲托朋友联系了厚朴方舟，希望通过厚朴方舟预约到美国波士顿儿童医院(BCH)的A医生，一位在骨与组织肉瘤专业方面经验丰富的权威专家。多多的父母恨不得马上就和专家交流，可是A医生看完多多的病历资料后，说还需要专门为多多组建一个包括儿童肿瘤疾病专家、儿科骨疾病专家在内的多学科会诊小组。应专家的要求，多多的妈妈已经把病理切片、手术报告、影像学图片、生长曲线表等资料委托厚朴方舟的医学顾问进行了整理翻译，并递交给了美国专家。虽然不知道将会得到怎样的回复，但这位母亲会永远在孩子身边与他共同面对，哪怕有一丝希望都不会放过。

图源：美国儿童波士顿医院

愿世间所有的孩子都能健康长大

几天后，厚朴方舟的W医生来电话说，美国专家的会诊结果出来了。通过对病理切片分析，多多得的确实是尤文氏肉瘤。但令人震惊的是，波士顿儿童医院的医生们说尤文氏肉瘤分很多种，多多得的是PNET(原始神经外胚层瘤)，一种临床上的罕见病，属于尤文氏肉瘤家族的“一员”，好发于颌骨，多见于1岁内的婴儿，容易复发。

为了便于多多的妈妈进一步理解，W医生解释到，因为尤文氏肉瘤家族分很多种类型，不同类型的尤文氏肉瘤之间具有某些共同特性、较难区分，国内目前在病理上无法做出准确的区分和确诊，更无法对PNET进行分型，于是通常会采用同一种治疗方式。多多患的是PNET，并且经诊断属于色素沉着型良性肿瘤，不应进行化疗，而是需要长期管理和监控，因为随着年龄增长和有丝分裂加快都有可能导致复发和转移。根据客户D的病理分析及他们多学科间的反复沟通，认为目前的方式弊大于利，美国的专家非常确定地建议多多停止目前的化疗。

听到这一诊断结果，多多的妈妈感觉整个世界都变亮了，连感谢的声音都在颤抖。不幸中的万幸，多多的病得到了明确的诊断，及时停止了不适当的治疗方式。多多的妈妈决定带多多去美国治疗，波士顿儿童医院的医疗团队已经针对多多目前的状况制定出了包括手术、疾病管理在内的一整套方案，并且安排了下个月的见诊。多多和妈妈目前正在厚朴方舟的帮助下准备ECOG、医疗签证等手续。

宝贝加油！

延伸阅读

1.PNET

原始神经外胚层瘤，尤文氏肉瘤家族一员，临床罕见病，好发于颌骨，多见于1岁内婴儿，易复发，分良恶性。良性PNET需长期管理和监控，随着年龄的增长和有丝分裂加快存在复发和转移的可能，因此常年的疾病管理对于良性PNET的治疗极为重要。目前来看，PNET病人的五年生存率大约在50%-60%之间，但是对于肿瘤移除不完全，化疗的效果较差的婴儿和松果体母细胞瘤患者来说，这个数值将更低。(数据来源：波士顿儿童医院官网)

△波士顿儿童医院官网对PNET的介绍

2.多学科会诊

多学科会诊简称MDT，源于上世纪90年代，美国率先提出了这个概念。在美国，尤其是面对重症的时候，多学科会诊是一个非常常见的诊疗模式。一般由来自普外科、肿瘤内科、放疗科、放射科、病理科、内镜中心等科室专家组成工作组，针对某一疾病，通过定期会议形式，提出适合患者的优质治疗方案，继而由相关学科单独或多学科联合执行该治疗方案。

3.ECOG

ECOG是国际上通用的评估肿瘤病人行动能力的金标准，亦是美国HIPPA患者a安全法则里面的评估标准。有助于评估病人是否可进行长途飞行，或在旅行中针对患者的生命体征及不受威胁，进行恰当的处理及调节。但是国内的很多医院还没有实施贯彻这一评估标准，对患者的行动能力关注度尚缺乏。(评估细则可查看http://oncologypro.esmo.org/Guidelines-Practice/Practice-Tools/Performance-Scales)

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