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美国丹娜-法伯癌症研究中心为患者治疗鳞状上皮细胞癌

2019-12-25来源:厚朴方舟

疾病:鼻窦低分化鳞状上皮细胞癌 就诊医院:丹娜法伯癌症研究中心

看病过程

出国看病过程

“很长一段时间,小编总觉得生命慎始。但得而不待,时不再来。生命无关途中际遇,兀自向前。终于明白,幸福不在终点,幸福就是此生此路。请珍视每一寸光阴,珍视每一个共同渡过的人。相信同伴就是一种珍贵。”

就在刚刚,接到了客户X朋友的消息:客户X于昨日清晨去世了......

初识客户X,是三个月前,她是一位亭亭玉立,面容清秀的姑娘,除了......左眼失明这点缺陷。听总部的同事说,两年前客户X因为上颌骨区域疼痛到当地医院就医,却不幸被检查出了低度肌纤维母细胞肉瘤。在医院进行完79Gy的放射治疗和局部切除手术后,客户X一家人的生活又恢复了往日的平静。然而就在全家仍沉浸在病愈的喜悦中平淡度日时,局部复发的噩耗再一次将客户X一家拽回了残酷的现实。但此次的伽马刀手术并没能制止病情的每况愈下,几个月后客户X的核磁共振确诊二次局部复发并伴有颅内扩散,CT示“眼球突出,失明”,国内医生认为没有再手术的可能了。

像落入无边无际的海里,如何努力伸手都够不到海岸,任海水慢慢没过脖颈、口鼻、头顶......而此时,朋友“让国外专家看看”的提议,重新燃起了客户X一家的希望之火。客户X的父母找到小编们的时候,客户X已经开始流食,疼痛指数达7/10,每天靠服用两次类鸦片药物止痛。

△厚朴方舟美国子公司翻译整理的102页原始病历

为了让客户X能够得到此领域内世界权威的专家诊疗意见,小编们靠前时间为她预约到了丹娜-法伯癌症研究中心(DFCI)教授W的远程视频会诊,并且院方为小编们建立了专门上传医学文件的账户号码,接收了小编们为客户X整理翻译的所有治疗文件。13日,在厚朴方舟2号贵宾室内,远程专家咨询如期开始。屏幕另一边的W教授却带来一个让人震惊的消息:他遗憾的表示,客户X的病理与她的治疗进程不相符,无法判断能否继续化疗或进行外科手术,建议赴美做进一步的检查,获取前沿的病理结果。同样作为一名医生,小编知道这个表达意味着什么,意味着专家认为这个病“诊断错了”,表示专家对病理结果有着跟国内医生不同的判断,从而并不认同之前客户在国内接受的种种治疗。病理诊断对确定后续治疗方案的重要性不言而喻,小编们看着客户X既心疼又觉得有了新的希望。

“李医生,谢谢你们了!她昨天一夜没睡觉,就是担心今天又像以往的就医经历一样扑灭希望,之前那种绝望感觉连小编都害怕了!虽然一路走来很难,但是只要有希望小编们就会坚持下去!希望接下来的合作会越来越好......真心地谢谢你们的帮助!”当天客户X男友发过来的一段话,让大家动容。“患难见真情”,家人和爱人的不离不弃,想必也是客户X支撑至今的动力。而这份信任,也使小编们愈发感到肩上这份责任的重量。

在客户X的爸妈面签通过后,这边也已经接到国际部的通知,拿到了就诊日程。几日后在波士顿Logan International Airport,靠前次见到这个命运多舛的姑娘,开车接往“厚朴之家”公寓的路上话也不多,让人不忍打破她在美国治疗前的这份宁静。

在波士顿的第三天,客户X的情况不太好,面部疼痛加重,食欲也不振。下午带她到DFCI登记就诊,接受了4位医生的多科见诊。五官科Annino医生就外科情况首先做了评估,认为目前已经失去了手术的机会。放疗科的意见是照射过的部位不易再做放疗,放疗只能适用于新的转移病灶。因为在该院的病理报告推翻了国内肉瘤的结论,目前诊断为鳞状上皮细胞癌,便又临时预约了一位头颈肿瘤中心的Nicole G. Chau专家继续诊治。专家建议下周一做头部MRI和全身CT,以便确定化疗方案,同时病理做基因检测以备后续可能的新治疗。

虽然之前小编已经让客户X的父亲做好思想准备,但国内的诊断被推翻,两年来的治疗错误导致如今也没有了手术的可能,这一事实又怎能让人轻易接受。小编安慰他“从诊断看,现在确诊的鳞癌对化疗比之前错判的肉瘤要敏感,方法也多”,但“此类肿瘤恶性程度较高易转移,预后不佳”也是小编们彼此不忍说出口的事实。看到客户X父亲熬红的双眼,小编知道他为孩子的情况又查了一个晚上的资料,他跟小编一样清楚。在这样残酷的结果面前,任何的安慰,都是如此的薄如纸脆如瓷。

几天后去公寓看望客户X,本想在生活方面给他们些帮助,却不料客户X父亲反映孩子和她妈妈受到打击很大,孩子更是因情绪极度低落导致面痛也加重了,如今父母的话听不进去,希望小编能和她交流下。他们出去购物后,小编拉着客户X看了些正面的录像,鼓励她振作起来,和疾病做斗争,看上去情绪有些好转。中午陪他们去医院,顺利完成了CT检查并送他们回公寓。却在返程的路上接到了DFCI医生的电话:CT显示有急性肾病的表现,一旦出现发热、腰背痛、血尿,要立即带客户去急诊。

一波未平,一波又起。将他们送回公寓后,小编在房间外转告了客户X的父亲。晚上回家后,小编祷告上帝,希望保佑这个可怜的孩子治疗顺利,她已经遭受太多的磨难了。北京总部的同事们了解到情况后,也一起为客户X加油,希望借此能传递给她战胜困难的勇气。

第二天晚上带客户X转入了病房进行进一步的检查治疗,看上去精神好了一些。但检查结果却不遂人意,右肾CT显示有肿块,需做活检,而MRI结果显示肿瘤已经明显扩散。Chau教授与客户X的父母进行了长达一个多小时的谈话,表示非常担忧肿瘤扩散涉及海绵窦、脑干、硬膜与左侧颞叶蛛网膜。在与HNO肿瘤学会讨论了客户X的情况后,大家考虑到化疗的副作用,建议采取姑息性全身治疗或优质支持治疗。

为了便于家属理解,C教授科普了这个疾病的发展史和治疗手段,探讨了姑息治疗、姑息免疫、临床试验与优质支持治疗。简要回顾了利用铂/5-FU/西妥昔单抗来治疗复发/转移性头颈部鳞状细胞癌的标准化一线治疗方案中的原理,整体规划和副作用(EXTREME方案NEJM 2008)。并且针对客户X目前的情况,可以合理地提供顺铂/5-FU/西妥昔单抗和2个周期后评估响应,持续长达6个周期后,如果有一个良好的反馈,继续西妥昔单抗治疗。

可此时的客户X再也无法经受任何打击,已经表现出了极度的烦躁情绪,希望尽快回国,并且开始不肯睡觉,拒绝进食,家长也决定回国接受化疗。

但国内医院不会按照美国的医嘱来做,孩子在美国继续治疗要比回国要顺畅许多。其实家长的决定也是无奈之举,考虑到客户X一家的经济情况,北京总部在努力跟进李嘉诚基金会的情况,希望能为客户X一家提供资助。避免国内再次的失治误治,导致人财两空。

回国前,教授嘱咐他们回国后要尽快带客户X治疗,择期进行肾活检来明确肾脏病变,有任何问题可以随时通过小编和他们保持联系。

客户X回国的一个月后,从家属处得知,前沿的核磁结果出来了,显示肿瘤已经压迫脑干,医生建议终止治疗,父母当天为她办理了出院,决定明天回老家。不到两个月后的今天,也就是刚刚,小编接到了客户X去世的消息......

小编们总是思考生命的意义,终不得答案,却又面对残酷的结果而充满着“如果”的懊悔。如果客户X不会患上这种疾病,她还是那个拥有无限美好未来、既美丽又善良的青春女孩;如果当初国内的诊断没有错误,及时获得了对症的治疗,也许小编有机会能欣赏到她和她男友的婚纱照......但人生路上只有结果没有如果。

希望客户X在没有病痛的天堂快乐安好,也希望大家能通过客户X的经历对生命和健康更加重视。“请珍视每一寸光阴,珍视每一个共同渡过的人。相信同伴就是一种珍贵。”

(为保护客户及医生隐私,文中名称均为化名,日期及图片已做相应处理。)

*本案例版权归厚朴方舟所有,未经授权请勿转载。

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