看病过程

        髓母细胞瘤是好发于儿童的颅内恶性肿瘤，因其恶性程度高，即使是手术切除后也仍有较大的几率复发，预后较差，相比传统放疗，质子治疗髓母细胞瘤的效果更显著，毒副作用更低。与所有拥有肿瘤患儿的家庭一样，果果父母(化名)的诉求只是希望孩子能健康。但不幸的是，年仅3岁的果果不仅罹患髓母细胞瘤，还有着先天性心脏病，治疗要比其他患儿更艰难。但庆幸的是，经过日本权威质子治疗中心的远程会诊和治疗后，终于让果果的父母在黑暗中看到了希望。

▲图源：centralaz

一、确诊髓母细胞瘤，赴日行质子治疗

        去年，年仅2岁的果果因走路不稳前往医院检查，被确诊为髓母细胞瘤，之后进行了手术切除与术后规范化疗。在住院期间，果果的父母与同病房的患儿家长交谈中了解到，在手术后进行质子治疗可以减少肿瘤的复发率。为了根治肿瘤，果果的父母萌发了前往日本进行质子治疗的想法。

        于是，果果的父母找到厚朴方舟，希望厚朴方舟的医学顾问可以帮助他们预约日本权威的质子治疗中心。考虑到果果的年龄较小，且患有先天性心脏病，面临的风险较高，同时由于此时正处于疫情期间，如果贸然赴日很可能导致日本医院无法接收，长时间滞留日本的后果。因此，厚朴方舟的医学顾问先为果果联系了日本权威的质子治疗中心进行远程会诊，在确定医院可以接收后再准备赴日。

        很快，日本权威质子治疗中心的远程会诊结果传来，医院表示：一般建议髓母细胞瘤患儿接受放疗，国际标准治疗方法指出，需要满3岁后再实施放疗，3岁以上患儿的5年生存率为70～85%。果果目前已经满3岁，医院可以接收，且先天性心脏病不会对患儿后续的治疗产生影响(虽然心脏病可能会提高治疗前麻醉的风险，但本院儿科医生会进行严格监控以确保安全实施治疗前麻醉)。

二、一波三折，髓母细胞瘤疑似复发

        在确定医院可以接收后，厚朴方舟的工作人员立即为果果一家的赴日治疗做全面的准备。在果果一家抵达日本后，正在厚朴方舟公寓中安心隔离时，厚朴方舟的工作人员仍然在为果果一家寻找了一个相距医院不远、温馨舒适且价格合适的房子，并为他们带去了两床被子和床垫，以及其他生活用品，希望能够让果果一家住的暖和、舒适。

        在果果一家完成14天的居家隔离后，由厚朴方舟的专车载着前往新的住所，准备接下来的首诊。

        首诊当日，质子治疗中心放射科和儿科对果果进行了多学科会诊，通过果果之前的影像结果推断，脑脊液很可能已经出现播种了。这也意味着果果的髓母细胞瘤可能复发了。对于复发后的治疗，日本一般采用放化疗结合治疗，由于果果目前并未出现神经症状，属于质子治疗适应症，可以采用质子治疗联合化疗的方案。于是质子治疗中心的医生立刻为果果联系了脑神经外科和内科专家，共同开展治疗。

        听到医生说“孩子的肿瘤可能复发了”，让本以为来日只是预防性照射的果果父母愣在了原地，果果爸爸做了良久的心理建设后，安抚地握住了果果妈妈的手，并询问医生：“孩子在国内化疗后并未进行任何治疗，是不是因为间隔时间太长才导致孩子肿瘤复发了?”

        医生耐心解释道：“髓母细胞瘤极易复发，很容易出现脑脊液播种，原则上日本3岁以下的儿童也不能进行脑部放疗，以避免放疗对儿童智力的影响，此次复发是疾病性质决定的。虽然复发后治疗的效果可能会下降，以果果目前的状态，仅化疗后的生存率较低为20%左右，但是联合质子治疗后，可以显著提高，达到60%。”虽然与其他肿瘤对比而言这个数字并不高，但对于极易复发的髓母细胞瘤而言，已经很高了。

        随后主治医生指出，果果的脑室腹腔分流装置属于日本不使用的特殊种类，因材质不明，可能无法进行MRI检查，只能CT检查，这可能会造成无法精准评价病情的结果，所以后续还是需要进行一次全面的MRI检查，仔细评估果果的病情再做决定。

        怀抱着希望来到日本，却被医生告知孩子的肿瘤可能已经出现复发，这让果果的父母一时难以接受，再三确认了后续的治疗方案和预期的效果。医生十分理解果果父母的心情，耐心解答了他们的所有疑问，并一直给予果果家人鼓励和信心。

三、不幸中的万幸，MRI检查显示未复发

        “因脑室腹腔分流装置材质不明确，无法进行MRI检查”，成为了果果治疗面临的一个重大难关。无法进行MRI检查也就不能明确果果的病情，后续治疗也变得十分困难。为了能够准确判断果果的病情，厚朴方舟日本的医务官和国内的医学顾问，在全网搜寻了有关果果脑室腹腔分流装置的详细信息，甚至找到了相关厂家咨询。

        终于，功夫不负有心人，在厚朴方舟的多方搜寻和联系后终于明确了果果的脑室腹腔分流装置“proGAV”材质与日本常用“GAV1.0”相同，并告知了主治医生，医生在查看资料后认为可以进行MRI检查。负责搜寻的厚朴方舟医学顾问张医生提到果果脑室腹腔分流装置，曾向同事打趣：“我现在都快成了脑室腹腔分流装置的半个专家了”。

        在果果一个疗程化疗结束后，脑外科医师为果果进行了头部+脊髓造影MRI，结果显示“无脊髓播散”。这一结果让医生和果果父母十分惊喜，“可能是因为国内的照射条件不同，清晰度不高，才将血管看成了播种”，医生解释道，“之前一直以复发为前提制定了放化疗结合治疗方案，此次MRI证实，果果尚未出现复发，之后要探讨是否进行预防性化疗。”

        林爸爸听完医生的解释之后，认为孩子化疗并没有出现任何副作用，希望可以继续进行第二阶段的预防性化疗。在联合会诊后，医生表示果果可以继续采用放化疗，以降低肿瘤的复发可能性。

        另外，脑外科医生指出，果果在治疗时可能会出现肌肉力量下降的情况，在征得林爸爸的同意后，为果果安排了以肌肉力量和维持活力为目的的康复训练。

        迟来的MRI检查结果，仿佛一朵从绝望中开出的花朵，给一家人带来了希望。从医生办公室走出来，林爸爸对一直陪同在他们身边、为他们做实时翻译的厚朴方舟医务官说：“从孩子生病到现在，我头一次这么开心。”

▲质子照射机

四、柳暗花明，治疗圆满结束

        今年3月，果果的质子治疗终于结束了，主治医生就果果的放射治疗进行了总结，“孩子的原发灶在小脑，出现脑脊液播散的可能性较大，约60%，于是此次进行了全脑及全脊髓照射，就目前果果的身体状况来看，未出现明显并发症。但后续应注意定期检查下垂体激素，及时补充激素，避免出现下垂体机能障碍，也要注意观察是否影响神经。”

        出院时，医生叮嘱果果的父母，之后1年内需要3个月复诊一次，1-3年每6个月复诊一次，3年后每年复诊一次，如果五年内未出现复发，就代表已经根治了。但是之后也需要1-2年评估一次头部。定期复诊十分关键，如果孩子的病灶出现复发可以及时发现，后续的治疗选择也会更多，如果病灶没有在大剂量照射的部位复发，且病灶较小(小于3cm)，可以局部使用伽玛刀照射。“我们每半年到一年会通过厚朴方舟对孩子进行随访，也会根据孩子的具体情况给出意见”，医生提醒道。

        在果果的治疗结束后，一家人终于踏上了回国的路，除了对日本医疗的信赖、对日本院方的感谢，果果一家对厚朴方舟也十分认可。果果爸爸表示：“很庆幸选择了厚朴方舟，他们在短的时间内为我们完成了预约、赴日就医，帮助孩子战胜病魔。他们专业、认真、负责、严谨的态度，让这个寒冷的冬季充满了温馨”。

        厚朴方舟深耕日本医疗资源，与日本多家权威质子治疗机构有着深入的合作关系，可以为有需要的患者预约质子治疗医院，量身定制诊疗方案，并为患者提供一站式出国看病及远程会诊服务。如希望了解更多关于此案例的细节，可以拨打热线400-086-8008联系我们。

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