看病过程

一、患者基本情况：

       L有吸烟、饮酒史，吸烟20支/日，饮酒每次3-4两。直至今年1月份成功戒烟。之前接触过有害气体(矿区有害气体排放例如二氧化硫超标)。当前诊断为：肾透明细胞癌甲状腺转移伴脑转移。到目前为止已在国内接受过手术、化疗、放射线治疗，但今年1月份在国内某医院接受过伽马刀治疗后，仍有头晕、头胀、眩晕等症状，且脑部CT显示脑水肿，渗血。

二、在服用药物：

       索坦(苹果酸舒尼替尼胶囊) SUTENT (Sunitinib Malate Capsules) qd

三、出国看病过程：

       写这篇文章时，已是东京的深夜。下班回家后，刚刚给Z微信汇报完JT老师的回信：初步判断还是需要换药的，中文名为依维莫司，用法用量待定。

       回想靠前次听说L，是在厚朴方舟北京总部的Lisa口中。L是位肾癌患者，左肾部分和左甲状腺已经在几年前切除。经国内几家医院诊断为透明细胞癌转移后，开始服用索拉菲尼。但此药的副作用太大，不仅血压会升高，脚疼的路都走不了，中间甚至几次停药。但癌细胞的转移必须得到强有力的控制，身上癌细胞的转移情况也希望能通过全面肿瘤筛查可以长期有效的监测。为了解决这些问题，L一家找到了小编们厚朴方舟，为的就是能到日本寻求到更好的治疗方式。至于医院和医生，愿意听取厚朴方舟日本专家团的建议，只要是根据他的病情介绍的权威较适合的医院和医生就可以。

       双管齐下，在厚朴方舟Z医生他们整理翻译病历的同时，L的爱人Z委托美国部的同事们预约了MD安德森的远程会诊。厚朴方舟美国专家团成员——MD安德森癌症中心休斯敦分公司宋教授，将L的病历翻译整理后，2015年2月5日，提交给了MD安德森的泌尿生殖肿瘤内科Dr.Shi-Ming Tu。第二天，远程会诊结果出来了，教授建议：

1.如果现服用药物无效，可以更改为更有效的靶向治疗药物——帕唑帕尼(Pazopanib)，它是一种多激酶血管生成抑制剂，有较好的应答率且副作用少。

2.手术是消除癌细胞转移甚至脑转移的优质方式。若是单发脑转移瘤，权威采用手术;若多发，建议使用伽玛刀。

3.抗PD-1或抗PD-L1的抗体可以增强抗肿瘤免疫，特别是针对肾细胞癌患者。

4.监测癌细胞转移的权威方法是定期使用MRI或其他影像学手段。

5.肾癌包括其发生转移，通常化疗或放疗(包括质子治疗)效果不好，因此，不建议使用质子治疗方法来治疗右侧甲状腺肿瘤，手术是权威的选择。

6.专家的其他建议：患者应积极和乐观，可使免疫系统更强大，有些肾癌转移的患者也能生活很长时间。

       与此同时，小编们日本部这边也将北京总公司发来的病历资料提交崔医生审查后，交到了HW教授手中，并收到了回信。为了解患者病情目前发展的前沿情况，加之中日在检查发面的差异化，HW教授建议L到日本进行以PET-CT和造影CT为主的检查，并且HW教授还亲自为L安排了医院，治疗方案要在检查结果出来后，掌握了癌症的情况和位置才能制定。不出几日，就得到了国际医疗福祉大学三田医院中仓科长的回复：为L安排了较早3月6日的PET-CT检查。

       3月5日这天，是小编靠前次见到L。得知他们的航班提前半个小时着陆，小编从国立癌症中心东医院探望了厚朴方舟另一位患者出来后，直接开车奔往了羽田机场，想到L因脚痛可能行走不便，小编准备了一辆轮椅。将他们送到酒店再回到公司，才发现手机不知何时早已没了电。插上电源一开机，瞬间跳出好多北京部同事发来的微信“蔡社长，L到日本了吗?”“蔡社长，明天检查是日本部哪位同事负责陪同?”“蔡社长，元宵节快乐!”元宵节?奔波了一日，连元宵节都忘记了。虽然在日本多年，但国内的传统节日一个不落的在这边过着，也算是对家乡思念的一种寄托，可现在已经21：25了，哪里还有地方去买元宵。“今年不吃了，那热量贼高”，小编回复到。“您工作忙，消耗多，这点没事!您身材已经很棒啦!”北京部的Doris玩笑道。

△国际医疗福祉大学三田医院

       第二天由齐藤里莉负责陪同L夫妇到三田医院检查，“叫到14号了，L15号。现在L和太太在查北海道的不动产，他们想移民北海道。目前检查很顺利，两个人情绪不错，中午还预定了银座的神户牛肉店。”齐藤实时汇报着L的检查情况，表示下午的头部MRI检查、PET-CT检查和颈部超声也进行顺利。

△L的三田医院PET-CT检查报告部分内容

       晚上下班后，到酒店探望两位。L和Z已经用过晚餐，见小编来探望他们，忙将小编迎向屋内。两位对今天的检查以及医院的环境及服务很满意，大赞日本的国民素质。L说他的肾癌左肾切除了三分之一，后来甲状腺转移，左侧甲状腺也切除了，再后来因为脑瘤，做了伽玛刀手术。今天的头部MRI检查，医生发现了肿瘤和积水，判断因做了伽玛刀，部分癌细胞已经死亡。建议他在国内继续观察，治疗后三个月进行复查，将片子进行对比。另外，脑血管后有两个狭窄处，但目前不会有危险。因此，L也向小编表达了新的诉求：

1. 希望能做一个基因血液检查;

2. 现在对伽玛刀手术是否成功仍抱有疑虑，希望能够有对应的脑外科专家来看;

3. 关于原发病灶肾癌，希望安排顺天堂的专家来看诊。

       考虑到基因血液检查预约需要些时日，今天的PET-CT检查结果会在下周四出来，L夫妇计划接下来几天去富士山附近游览后，10号先回国等消息。

       虽然不用再去医院检查，但儿女不在身边两位老人出去游玩恐有不便，以防万一，小编安排了翻译和司机照顾他们。与此同时，小编去为L夫妇安排预约脑外科专家的会诊。厚朴方舟日本专家团的SM 明教授，不仅是东京劳灾病院的院长，而且是日本医科大学脑神经外科的主任教授，由他来为L会诊再合适不过。虽SM教授还在台湾出差，但很快做了答复：可以安排16号下午14：00的 1个小时会诊时间。

       3月10日，是L夫妇回国做短暂休养的日子。将两位顺利送到机场，办理完登机手续后，北京部L来消息称，他们已经帮L夫妇预定了15号前往日本的机票。ZJ那边跟进的国立癌症研究中心医院的基因血液检查预约也进展顺利，将L国内担当医生的介绍信递交给院方负责人后，敲定了4月23日的检查日期。

△介绍信

       L夫妇如约而至，3月15日晚，在机场接到两位平安送到酒店后，向二人介绍了接下来的治疗行程。两位听的很认真，对今后治疗的方向，包括细节很是关注，他们希望能够得到不同于国内的人性化治疗，小编也通过和他们的交流，感受到了他们对小编们寄予了厚望，不禁感到身上的责任更重了一些。

       3月16日下午，门医生陪同L夫妇去东京劳灾病院找SM教授会诊咨询。门医生告知，SM教授先就3月6日在三田医院做的脑部核磁共振进行了说明：脑血管没有异常。在右大脑深部发现大约2mm?2mm的脑肿瘤，脑肿瘤周围有浮肿。并且对L的问题做了解答：

1.针对病灶周围的脑浮肿有没有治疗方法?

       伽玛刀术后的脑浮肿需要3至6个月的吸收时间。现在左腿无力，不能长时间走路时的状况，考虑是脑浮肿引起的。如果有左腿无力的症状比现在还加重的情况下，建议口服肾上腺激素药物或点滴利尿剂。(①去氢氢化可的松或②脱氢皮质醇;也可点滴利尿剂①甘露醇或②Glyol)

2.现在的药物是否对症?

       现在的药物是符合国际治疗标准的，很对症。而且现在的药物针对脑浮肿也有一定效果。

3.如果有再发脑肿瘤的情况下做怎样的治疗比较好?

       因为现阶段的药物对脑肿瘤再发预防效果不好，如果有脑肿瘤再发的情况下请马上进行伽玛刀或射波刀的治疗。

4.多长时间进行一次复检比较好

       建议术后的一段时间要每个月做一次脑部核磁共振的检查。目的是检查术后的治效果果和检查有没有新发脑肿瘤。

       SM教授的解答很详细，L也表示很满意，而原发病灶肾癌的看诊，应L之前的诉求，小编们为他安排了后天厚朴方舟日本专家团成员之一的HW HW教授，即顺天堂医院癌症治疗中心主任的会诊。
       3月18日下午，HW教授针对L的服药等问题进行了解答：

1.有没有比现在服用的药物更有效的预防癌症复发的药物?

       现状是日本还没有关于肾癌预防再发的药物指南。不管患者前期服用的索拉菲尼还是现在服用的索坦，在日本也是术后比较常用的靶向药物，但确切是否有效，现阶段临床依据还是没有的。只有边服用边观察。如果在药物无效的情况下还可以使用干扰素或白介素。

2.现在服用的索坦副作用比较大，L有末梢的神经痛，牙龈出血，胃痛等症状。药物可不可以减量或停药，有没有代替药物?

       靶向药物大多对末梢的神经都会有刺激，手脚会出现神经痛，脱皮等手脚综合症。服用的一种药物如果副作用太强可以更换另一种药物。在服用靶向药物的同时还可以附加缓解神经痛的止痛药。

靶向药物如果减量的话其效果也会随之削弱。因为没有确切的临床依据医生不会给出药物减量或者停药的指示。

3.为了掌握病情的发展情况，多长时间做一次检查比较好，做什么检查比较好?

       建议3个月做一次胸腹部CT，如果不放心的话可以半年追加一次PET-CT检查。

       因为L服用索坦出现的末梢神经痛等症状的出现，HW教授还为此开了缓和神经痛的止痛普瑞巴林胶囊。

服用方法：

       靠前周：早餐后一粒，晚餐后一粒;

       第二周至第五周：早餐后两粒，晚餐后两粒;

       副作用有可能会造成轻微嗜睡。

       并且，HW教授解释，因为肾癌复发又脑转移的情况，属于肿瘤内科范围，头部属于SM教授范围。因此，教授亲自为L预约了20日下午顺天堂肿瘤内科专家JT教授的看诊。

       4月20日，小金陪同L夫妇到顺天堂医院挂号见诊。JT老师询问了L目前的症状后，解释道治疗肾癌的口服治疗的方法的话，初步阶段来说首先要口服舒尼替尼或索拉菲尼。在服用此药物时出现的副作用明显或者出现对药物不敏感的话，需要停止服用或者换药。换药的话就是第二阶段，有依维莫司片或阿西替尼片等。并且，服用这些药的同时也要进行脑部的核磁共振和造影CT来观察有无出现新的病灶或癌细胞的扩大以及转移。L提出有没有在服药的同时能发现如果出现新的病灶或转移以及扩大时可以及时发现的对策，JT老师表示现在的医术还达不到L所希望的要求。只能一边口服药的同时进行定期性的影像检查才能查出有无病变。Z还提出PD-1的治疗方式，JT老师说用PD-1可以治疗的目前只有恶性黑色瘤，对于肾癌来说还是临床试验阶段，有可能过一段时间会实际应用。目前因为还不可用，所以现在只能用目前服用的舒尼替尼或依维莫司片的等的药物来控制癌转移或新的病灶的出现，等PD-1可以实际应用时可再做打算。

△顺天堂医院住院部内景

       4月23日，小编亲自陪同L夫妇去国立癌症研究中心医院做基因血液检查。经医生仔细分析，L的肾癌并非遗传基因造成，因此也没有做这项检查的必要。L很开心，计划先回国内休养，并应SM教授嘱托，按时提交每月的脑部核磁共振检查报告。

△国立癌症研究中心医院

       L夫妇回国一星期后，SM教授带来回复。看过L的磁共振影像资料后，发现原有的肿瘤有变小的趋势，但在右侧又出现了新的肿瘤，需要尽快做伽玛刀手术。四日后的JT教授回信表示，初步判断L是需要换药的，中文名为依维莫司，用法用量待详定。

       微信提示音，将小编的思绪拉了回来。Z回复，L现在在排期等着做伽玛刀手术，之后会再联系小编们来日本，想和JT教授再见一面进行咨询。此外，以后L会定期来日本做会诊检查，望一直保持联系。

       L与肾癌的战争并没有结束，小编们仍会时时关注，虽未分出胜负，但小编们愿为L的这场战役增加胜得筹码。关于此案例更多治疗信息，或想预约日本肾癌权威专家的患者及家属，可以拨打400-086-8008或在线联系医学顾问进行咨询。

*为保护患者及日本医生隐私，文中名称均为化名，图片已做相应处理。

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